Hoe Zika-triggerd Guillain-Barré-syndroom je leven zou kunnen verneuken

Het Zika-virus zal gewoon niet ophouden. Naast de link naar microcefalie en het vermogen om seksueel te worden overgedragen, is deze week een nieuw rapport gepubliceerd The Lancet waarschuwt dat het ook het Guillain-Barré Syndroom kan uitlokken - uitgesproken " gee -ya bah- straal "- een zeldzame aandoening waarbij het immuunsysteem zijn eigen zenuwen aanvalt, resulterend in gevoelloosheid, zwakte en in sommige gevallen verlamming van het gehele lichaam. De letterlijk verlammende effecten zijn meestal niet permanent, maar herstel kan zo lang duren drie jaar.

Wetenschappers hebben nog geen oorzaak-gevolgrelatie bevestigd, maar terwijl we doorgaan met het blootleggen van de gecompliceerde geheimen van Zika, is het beste wat we kunnen doen voorbereid. omgekeerde sprak met een voormalige GBS-patiënt genaamd Dan Meades, die vorig jaar, enkele dagen na de geboorte van zijn dochter, een ernstige strijd leverde met de aandoening, om meer te weten te komen over de verwoestende gevolgen van de aandoening.

Studie vindt sterke link tussen Zika-virus en Guillain-Barre. Keck School of Medicine van USC's Jae Jung weegt in.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1 maart 2016

Wat waren je eerste symptomen?

Op een woensdag tegen het einde van mei, werd ik wakker en de tenen in mijn linkervoet sliepen. Ik denk dat het een beetje raar was. Ik kwam onder de douche en toen ik uitstapte, realiseerde ik me dat de tenen op mijn linkervoet nog steeds sliepen en ik dacht: dat is niet echt hoe slapende tenen werken. De volgende dag ging ik naar mijn huisarts en tegen die tijd voelden mijn tenen aan beide voeten en vingers aan beide handen gevoelloos.

Maar je wist niet dat het GBS was.

Mijn huisarts, die ik al een hele tijd ken, zei dat het stress is - er is waarschijnlijk niets aan de hand. Dat is nogal stom om te zeggen: een 35-jarige man komt naar je kantoor en voelt zijn handen en voeten niet goed en je vertelt hem dat hij gestresst is omdat hij zijn eerste baby verwacht? Ik weet niet zeker of die dingen samengaan.

Hij stemde ermee in om een ​​reeks bloedtesten te doen. Vitamine B-tekort kan soms verdoofd gevoel in je vingers veroorzaken, maar dat was in mijn geval vrij onwaarschijnlijk. Dus dat was op een donderdag. Op zondag arriveerde ons kleine meisje, wat geweldig was. Tegen die tijd wist ik dat er iets echt mis was. Ik kreeg steeds gevoelloosheid die zich uitstrekte van mijn tenen en vingers naar mijn kern, dus verder omhoog mijn benen en verder omhoog mijn armen. Ik werd zwakker. Wandelen was een beetje moeilijker en vreemder geworden. Mijn lichamelijkheid veranderde aanzienlijk binnen die drie of vier dagen. Tegen de tijd dat ik dinsdag thuiskwam uit het ziekenhuis, merkte ik dat de trappen in ons oude huis moeilijk te navigeren waren.

Hoeveel erger zijn de symptomen?

Op donderdagochtend toen ik wakker werd, wist ik niet meer of ik de trap af kon komen, maar het lukte me om de trap af te stappen, in de auto te stappen en ik reed naar het ziekenhuis en liep de 300 of 400 meter over de lange parkeerplaats van het ziekenhuis om in het ziekenhuis te komen. Ik was de komende acht weken in het ziekenhuis, revalidatie. Ik ben niet naar huis gegaan. Dus binnen een week na het voelen van symptomen was ik in een ziekenhuis en een week later was ik volledig verlamd. Ik kon nog steeds praten, maar ik kon mijn handen niet optillen, ik kon mijn hoofd niet draaien, ik kon mijn tenen niet bewegen.

De symptomen van GBS worden vaak verward met die van transverse myelitis of multiple sclerose. Hoe hebben uw artsen u uiteindelijk gediagnosticeerd met GBS?

Ik had 20 uur op de eerste hulp en probeerde mijn telefoon uit te zoeken op de website van de arts Bijgewerkt wat was er mis met mij. Dus toen wist ik wat ik had. Toen de neuroloog de kamer binnenkwam, zei ik tegen haar: "Luister, ik heb het syndroom van Guillain-Barré, het zal je een paar dagen kosten om het uit te dokteren, maar we moeten de behandeling starten nu. "De neuroloog zag het niet op mijn manier. Het is zeldzaam, en als neuroloog, wanneer iemand GBS heeft, is er bijna niets dat je voor hen kunt doen.

Welke behandeling konden ze bieden?

Ze zouden me vier dagen laten wachten op een MRI om MS uit te sluiten. Ik had thuis een vier dagen oude dochter. Ik wilde naar huis. Toen een neuroloog in principe tegen me zei: "Hé, Dan, je bent behoorlijk gespannen, maar je zult het niet over een parkeerplaats halen, naar huis gaan is geen optie voor jou," Ik verdubbelde bijna en zei, je moet doen iets.

Er is iets dat IVIg (intraveneus immuunglobuline) wordt genoemd, wat een grappig type antilichaam is dat in ieders bloed zit dat helpt bij het bestrijden van virussen. Het lijkt soms Guillain-Barré-patiënten te helpen, maar niet zo vaak en niet zo goed. Ze geven IVIg soms aan patiënten, maar als het werkt weten ze niet waarom. Getting snelle behandeling, geloof ik, weerhield me ervan om de komende twee jaar in een revalidatieziekenhuis door te brengen. Ik heb daar de volgende twee maanden alleen doorgebracht.

Van de effecten van GBS is bekend dat ze maanden of zelfs jaren vooruitgaan. Wat was je laagste punt?

Mijn dieptepunt was een complete verlamming, behalve mijn vermogen om nog steeds te spreken en te kauwen en te slikken en te ademen. Ik werd elk half uur gecontroleerd, dus er zit een dokter op mijn bed die zegt: "Dan, ik denk dat het tijd is om je klaar te maken voor een gasmasker", maar daar zou ik geen toestemming voor geven. Twee afzonderlijke groepen voor Guillain-Barré-patiënten, één groep die geïntubeerd is en één die dat niet is, hebben enorm verschillende hersteltrajecten. Hoewel ze zich er nogal zorgen over maakten, kon ik nog steeds voldoende ademen zodat ik kon zeggen dat ze me met rust moesten laten. En ik gaf geen toestemming, wat achteraf gezien de juiste keuze was, maar op het moment was geen gemakkelijke beslissing.

Ik heb er met mijn familie over gepraat en niet te gek, maar de beslissing die ik heb genomen, was dat zolang ik de dokter kon vertellen dat hij moest neuken, we door zouden gaan met te zeggen dat ze moesten neuken. Op het moment dat mijn ademhaling zo slecht was dat ik de dokter niet kon vertellen om alleen te neuken, moesten we het gesprek veranderen.

Dus je bent nooit zover gekomen?

We waren heel, heel dichtbij. Op de zwaarste nacht kwamen mijn vrouw en toen het 11-dagen-oude kind op bezoek … Dat was moeilijk omdat ik haar op dat moment niet kon vasthouden, mijn handen of armen niet op kon heffen. Ik was verlamd. Tot dat moment ging het gesprek helemaal over dit gaat jaren duren, maar op een gegeven moment zul je waarschijnlijk terugkeren naar een of andere versie van jezelf.

Maar de volgende dag, ik denk dat op dag 15 of 16, begon ik sterker te worden. Dus ik kon mijn hoofd draaien, mijn ademhaling begon te stabiliseren, ik kon een beetje in bed rondlopen, wat raar is omdat het niet als iets klinkt, een mijlpaal, maar dat is enorm.

Eens je je kracht begon te herwinnen, hoe zag het herstelproces eruit?

We hebben meteen besloten om uit de faciliteit en in een revalidatieziekenhuis te komen. Op dat moment begon ik letterlijk al mijn tijd te besteden aan oefenen, werken, fysiotherapie. De meeste mensen zouden een uur tot twee uur per dag doorbrengen. Ik was op een 14 uur trainingsschema gedurende zeven weken.

Hoe heeft de herstelperiode invloed gehad op uw vermogen om te werken?

Ik kreeg voor onbepaalde tijd afscheid van mijn werkgever. Ik heb natuurlijk al mijn vakantietijd gebruikt. En toen hadden ze een arbeidsverzekeringsprogramma. Als je ontslagen bent vanwege een aantal redenen of iets dat je moet doen, moet je afscheid nemen. En dat programma betaalt minder dan de helft van je salaris, maar het hielp zeker.

Denk je dat je zo snel hersteld zou zijn als het niet voor dat extreme oefeningsregiment was geweest?

Het werk maakt echt een verschil. Het maakte lichamelijk zeker een verschil voor mij. Ik werd elke dag sterker. Een gemiddeld herstel van dit soort GBS zou meer dan twee jaar zijn geweest. Ik ging terug naar mijn werk na bijna 11, 12 weken.

Dit kan echt verlammend zijn, als het een groot effect blijkt te zijn van een infectie met het Zika-virus.

Niemand kiest ervoor om iets te doen dat resulteert in Guillain-Barré. Niet dat dat ertoe doet. Het kan iedereen overkomen, ongeacht wie je bent. Het vergt heel veel tijd, geld en energie van een gemeenschap van mensen om iemand in staat te stellen om beter te worden. En zelfs als ze in die positie zijn, zal niet iedereen beter worden.

Zoals later bleek, door geluk en harde werk, omstandigheid en de hulp van een hoop mensen, professionals en familie en vrienden inbegrepen, had ik letterlijk een van de snelste opnames van Guillain-Barré ooit opgenomen. Ik liep vandaag 5 kilometer voor mijn werk en ik zou nog steeds in een ziekenhuisbed moeten liggen.