Is Sir Tim Berners-Lee toch? Moeten klinische onderzoeksgegevens gratis zijn?

Sir Tim Berners-Lee, een soort van maker van internet en mede-oprichter van het Open Data Institute, wil dat iedereen vrije toegang heeft tot de internetgegevens. Nu spoort hij overheden aan om klinische gegevens voor het publiek te openen om de medische gemeenschap een kans te geven om er iets geweldigs mee te doen.

Gisteren sprak Bloomers Londen-kantoor in Londen, Berners-Lee riep op tot het creëren van een onlinewet van rechten die alle personen toegang geeft tot hun persoonlijke informatie uit de cloud en iedereen het recht geeft om gegevens vrij te delen zonder bang te hoeven zijn voor censuur. "Niets moet worden gecensureerd door het internet zelf, tenzij het iets is dat internationaal als illegaal wordt beschouwd," zei Berners-Lee bij Bloomberg. "Het is gemakkelijker om een ​​bedrijf te runnen in een land met open data."

In de Verenigde Staten is open toegang tot wetenschappelijke gegevens fragmentarisch. De regering-Obama heeft opgeroepen tot een betere toegang tot gegevens van alle federaal gefinancierde onderzoeken, waardoor instanties als de Amerikaanse Food and Drug Administration en de Centers for Disease Control and Prevention onder druk worden gezet om hun gegevens vrij beschikbaar te maken. De Amerikaanse National Institutes of Health zijn sinds 2008 verplicht om hun onderzoeksgegevens binnen een jaar na publicatie beschikbaar te maken voor het publiek en in 2013 kondigde het Witte Huis een beleid aan dat die vereiste uitbreidt naar alle agentschappen die federale fondsen gebruiken voor onderzoek.

Terwijl de overheid werkt aan het vrijgeven van alle klinische gegevens, is er een toename van het aantal open access wetenschappelijke tijdschriften. Science publishers zoals PLoS en SpringerOpen worden gedefinieerd door hun open-access standpunt. De PLOS-website vat het argument voor een bredere gegevenstoegang mooi samen:

Beschikbaarheid van gegevens maakt replicatie, heranalyse, nieuwe analyse, interpretatie of opname in meta-analyses mogelijk en vergemakkelijkt de reproduceerbaarheid van onderzoek, allemaal met een betere 'bang for the buck' uit wetenschappelijk onderzoek, waarvan een groot deel wordt gefinancierd uit openbare of non-profitbronnen.

Met open toegang hoop ik dat nuttige gegevens beschikbaar worden voor meer mensen wie weet wat ermee te doen kan alleen nuttig zijn. Een andere voorvechter van open toegang, Google mede-oprichter Sergey Brin die is gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson, heeft meer dan $ 4 miljoen gearchiveerd in het Parkinson's Disease Genetics Initiative op 23 en Me. Deze database verzamelt genetische informatie die gratis wordt gedeeld door duizenden mensen met de ziekte, die allemaal, zoals Brin, hopen dat gegevens hun leven kunnen redden.

"Klinische gegevens moeten standaard beschikbaar zijn voor onderzoek," zei Berners-Lee. "Het is zo'n waardevol ding, de medische gemeenschap zou er zulke waardevolle dingen mee kunnen doen."